아동, 건강, 보육교사 등 부모교육론 요약 정리 41. 장애아 가정 부모교육

41. 장애아 가정 부모교육

1. 장애아가정 부모교육
▶ 아기를 임신할 경우에 대부분의 부모는 건강하고 정상적인 아기가 태어
나기를 기대한다. 과학과 의학의 발달에 따라 선천적인 장애아의 수는
줄어들었지만, 불의의 사고로 인해 장애가 발생한 경우는 오히려 증가
하고 있다. 또한 여성의 출산 연령이 높아지는 것은 장애아 출산율에도
영향을 미치고 있다.

 

▶ 장애아가정이란 장애를 가진 사람이 1인 혹은 그 이상이 있는 가정을
의미한다. 예를 들어 장애 부모가 장애 자녀를 가진 경우, 장애 부모가
비장애 자녀를 가진 경우, 비장애 부모가 장애 자녀를 가진 경우 모두
를 말한다. 일반적으로 장애의 대부분이 선천적인 요인보다 후천적 요
인에 의하여 이루어지므로, 장애 부모가 비장애 자녀를 가지거나, 비장
애 부모가 장애 자녀를 가진 경우가 장애인가정의 대부분을 차지한다.

 

▶ 요즘엔 장애에 대한 인식이 긍정적으로 변화되고 있지만, 아직도 사회
곳곳에서 차별이 이루어지고 있다. 차이가 차별이 되지 않는 사회를 만
들기 위해 개인도 사회도 노력해야 할 것이다. 여기서는 장애를 가진
자녀를 둔 부모를 위한 교육내용으로 한정하여 언급하고자 한다.

 

2. 장애아가정의 특성
▶ 일반적으로 아기가 자라면서 주요한 발달의 특징들이 초기 유아기에 나
타난다.
- 5～6세가 되면 아동들은 도움 없이 혼자 걸어다니면서 놀 수 있다.
- 언어로써 복잡한 상징적인 표현을 하고 자기관리를 수행한다.

 

▶ 장애아의 부모들은 초기 유아기에 더 많은 어려움을 겪는다.

 

▶ 심한 장애 상태를 수반하는 아이들은 이 시기에 주로 발견되며, 어떤
아이들은 태어나면서부터 확인되기도 한다. 특히 명확한 신체적 결함이
나 염색체 이상에 의한 장애는 쉽게 확인된다. 그러나 어떤 아이는 유
아기가 지날 때까지도 장애여부가 확인되지 않는다. 그러다가 장애로
판명될 때 부모의 놀라움은 크다.

 

▶ 클라우스(Klaus, 1975)의 자녀의 장애 판명 후 부모의 반응과 적응 5단계
- 1단계: 충격이며, 그 다음이 부정의 시기
- 2단계: 부모들은 혼란스러우며 장애가 아니라는 판별을 받기 위해 혹은
치료를 위해서 이리저리 헤맴
- 3단계: 장애의 출현을 필연으로 여기는 단계로써 가족들은 아동에 대해
가끔 슬픔과 분노, 그리고 격렬한 감정을 겪게 됨. 이 시기가
가족들에게는 가장 어렵다. 부모들은 자신의 행복과 일생 동안 양
육을 책임져야 하는 것에 대해서 걱정한다.
- 4단계: 장애아동이 나에게 있다는 것에 대해서 점진적인 수용을 하는 과정
- 5단계: 장애에 대한 재인식이며 그 상황이 장기적 수용으로 전환된다.
­ 수용은 어머니의 개인차에 따라 다르다.
­ 이때 부모와 가족들은 다른 많은 서비스를 제공해 줄 사람과 상호 관련
성이 필요하다. 즉 정신건강을 걱정해 주는 관계자, 사회 봉사자, 특수교
사, 내과의사, 전문적인 프로그램, 교회에서 제공하는 프로그램 그리고
지체아동이나 뇌성마비아를 위해 결연한 병원과 같은 단체이다.
­ 어린 장애아동의 부모들은 그들의 요구를 충족시켜 줄 관계자가 없을 때
부모 스스로가 자신의 아동을 위한 주도적 결정자가 되어야 한다. 그러
나 가족들은 효과적으로 선택을 결정할 수가 없다.

 

3. 장애아가정 부모교육의 필요성
▶ 장애아의 부모교육에서 가장 중요한 것은 장애아의 출생이나 진단 시부
터 부모 사망 후 장애아동의 거취문제를 결정하는 것까지 각각의 시기
에 알맞은 교육이나 상담을 수행할 수 있는 전문기구의 설치 운영이 필요하다.

 

▶ 이러한 전문기구에서 부모회를 조직 활성화하고 부모교육을 강화해야
한다. 한국에서는 아직도 특수아 부모교육이 큰 비중으로 실시되지 못
하고 있다. 특수학교마다 구성된 어머니회나 부모회 운영이 전문적으로
활성화되어 운영되지 못하고 있는 실정인 것이다.

 

▶ 가정에 장애아동이 있을 경우에는 아동이 장애를 극복할 수 있도록 결
함을 교정 또는 보상해 주어야 한다. 장애아 부모가 할 수 있는 일은
특수교육 방법을 익히는 것이다.

 

▶ 장애아를 위한 부모교육의 필요성
- 장애아의 독특한 요구의 이해에 적절한 도움을 준다.
- 가정과 학교와의 일관성 있는 교육을 실시할 수 있다.
- 특수교육 방법 개발을 위해 부모와 교사와의 협력을 통하여 습득한 훈련
을 가정에서 생활로 옮길 때 장애로 인한 다른 장애를 줄일 수 있어서
이차적인 장애예방을 할 수 있다.
- 장애아부모 교육을 통하여 조기치료 교육의 효과를 높일 뿐만 아니라 장
애아부모로서 자신감을 가지고 자녀교육에 소신을 갖게 된다.
- 사회에서 긍정적인 장애자관의 확립에 가정이 모범이 될 수 있다. 부모가
긍정적인 장애자관을 가질 때 형제, 친척, 이웃도 그러한 태도를 가지게
된다.

 

4. 장애아가정 부모교육의 내용
▶ 부모교육의 내용: 자녀를 가정에서 돌보는 방법, 학습시키는 방법, 사회
의 각종 정보 제공 등
- 부모들에게 심리적인 안정감과 자신감 심어 주기
­ 장애자녀의 수용을 위한 태도변화에 조력해야 한다.

­ 부모들이 가족구성원들 사이에서 느끼는 죄의식과 부적절한 감정에서 야
기되는 불안감을 해소시켜 준다.
­ 자녀에 대한 적절한 기대치를 갖도록 지도한다.
­ 부모로 하여금 자신의 자녀 지도를 잘할 수 있다는 자신감을 갖게 한다.
- 정보교환
­ 자녀가 하는 프로그램의 목적과 활동, 이론 등의 이해
­ 자녀의 일반적인 성장발달의 문제점과 장애에 의한 문제점
­ 가정에서 장애자녀의 이상행동의 유형 이해
­ 강화, 보상, 훈련 등의 교육적인 개념과 지도가 일관성을 갖도록 하기
- 부모와 자녀의 관계 개선
­ 부모가 해야 할 상호접촉에 관한 충분한 전략적 방법과 정보의 제공
­ 부모가 자녀양육에 필요한 기술 습득기회 제공
­ 부모들이 문제점을 전문가들에게 상의할 수 있는 기회의 제공

 

4. 장애아가정 부모교육의 문제점과 지원방향
▶ 장애아동을 위한 특수교육과 서비스들은 점진적으로 발전되고 있으나
장애아동 가족. 특히 부모를 위한 프로그램은 필요성만 강조되었지 보
편적으로 시행되고 있지 못한 형편이다.

 

▶ 우리나라에서 장애아동 부모들을 위한 부모교육 프로그램은 아직까지
확실한 이론적 체계와 실천적 경험에 자신감을 가지고 있지 못한 경향
을 보이고 있다.

 

▶ 우리나라 장애아동 부모를 위한 프로그램 개발과정에서는 장애아동, 나
아가 장애인에 대한 정책, 행정, 사회구조, 사회일반의 인식, 교육환경,
장애인 복지 인프라 구축 등 전반적인 상황과 이러한 것을 인식하는 부
모들의 특성에 민감할 필요가 있다.

 

▶ 따라서 우리나라에서는 서구 문화권에서 개발된 일반 아동 부모교육 프
로그램들을 그대로 적용하기보다는 우리 현황에 부합하는 부모교육 프
로그램을 개발하여야 한다.

 

▶ [표] 장애아 부모교육의 문제점

부모의 측면	기관의 측면
자녀의 장애특성에 따른 학습활동에 대한 이해와 인식의 부족	기관의 일방적인 부모교육 운영
자녀의 발달시기에 적합한 지식과 대처 기술이나 지도방법이 미숙	부모교육의 내용과 방법이 다양하지 못함
환경 조성자 및 모델로서의 역할 수행 미숙	부모교육 자원인사로서의 인적자원 부족
참여하는 일부 학부모 중심	학교 일과운영으로 인한 질 높은 부모교육 계획의 소홀

▶ 장애아동 부모와 가족을 위한 지원방향
- 장애 부모의 장애 유형에 따른 개별화된 장애인 및 가족지원 프로그램을
개발해야 한다.
- 장애 부모가 자녀들과의 관계에서 발생할 수 있는 문제해결에 도움을 제
공하는 상담 및 가족관계 개선을 위한 다양한 프로그램이 마련되어야 한다.
- 육아에 앞서 자녀의 임신, 출산에 대한 건강관리와 산전, 산후 관리 지원
서비스가 체계적으로 마련되어야 하고 자녀양육을 위한 가정 도우미 제
도의 확대 실시, 보육 및 교육 시설의 우선 이용이 보장되어야 하며 자녀
들의 이동성도 확보되어야 한다.
- 장애 부모는 물론 그 자녀들에 대한 상담창구의 접근성이 용이해져야 한
다. 그러므로 전문 상담기구의 상설화가 필요하다.
- 장애를 가진 부모를 위한 전문기관이 설립되어야 한다.
­ 예) 미국－TLG(Through the Looking Glass), PGEE Program(The
Portage Guide to Early Education)